SVL - Stichting Vrijwillig Leven

Uitgangspunten

1.   De Stichting Vrijwillig Leven (SVL) gaat bij haar werkzaamheden uit van het zelfbeschikkingsrecht: ieder individu heeft het recht om zelf te beslissen over lijf en leven, inclusief een zelfgekozen humaan levenseinde.

2.   Mensen die kiezen voor een vervroegd levenseinde zijn voor een waardig sterven doorgaans aangewezen op hulp van anderen.

3.   Volgens de huidige Nederlandse euthanasiewetgeving (Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, 2001) en euthanasiepraktijk is degene die voor euthanasie of hulp bij zelfdoding in aanmerking wil komen aangewezen op de hulp van een arts. Er moet – naast andere voorwaarden - sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden in medische zin. De behandelend arts moet allereerst bereid zijn om aan euthanasie of hulp bij zelfdoding zijn medewerking te verlenen. Verder moet hij – met de patiënt – de overtuiging hebben dat inderdaad sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden Bovendien moet een andere door de behandelend arts te raadplegen arts (SCEN-arts) ook die mening zijn toegedaan. In die zin is de betrokkene afhankelijk van anderen.

4.   Mensen die naar hun eigen mening uitzichtloos en ondraaglijk lijden, terwijl de betrokken artsen niet die overtuiging hebben of dit lijden niet aan een ziekte in medische zin gerelateerd is, komen volgens de geldende euthanasiewetgeving niet voor euthanasie of hulp bij zelfdoding in aanmerking.

5.   De SVL verleent stervenshulp in de hierna uitgewerkte zin aan eenieder die daarvoor weloverwogen en goed geïnformeerd in aanmerking wenst te komen. Zij houdt zich daarbij aan de thans in Nederland geldende wettelijke kaders.

6.   Met de SVL werken met zorg geselecteerde artsen samen, die in beginsel bereid zijn stervenshulp te verlenen. Deze artsen doen dit onder hun eigen professionele verantwoordelijkheid conform de geldende wetgeving. Zij doen dit vrijwillig en belangeloos.

7.   Aan de hulp die door of met tussenkomst van de SVL wordt verleend zijn geen kosten verbonden.

Doelstellingen

1.   De SVL streeft – samen met andere organisaties zoals de NVVE, de Einder, Burgerinitiatief voltooid leven – zodanige verbeteringen in wetgeving en praktijk na dat mensen die naar hun eigen mening uitzichtloos en ondraaglijk lijden voor vervroegde levensbeëindiging in aanmerking kunnen komen.

2.   De SVL biedt praktische hulp aan mensen die naar hun mening uitzichtloos en ondraaglijk lijden en de gewenste hulp bij het sterven niet kunnen krijgen.

Precisering van enkele onderdelen van het SVL-beleid

Om een zorgvuldige verstrekking van middelen te garanderen en de risico's op misbruik en complicaties te minimaliseren, dient de hulp bij zelfgewild sterven onder voorwaarden en gecontroleerd plaats te vinden. In aanvulling op onderstaande voorwaarden betekent dit dat van de hulpvrager de grootst mogelijke openheid mag worden verwacht.

Zorgvuldigheid
De hulpverlener heeft de plicht na te gaan op grond waarvan iemand tot zijn beslissing tot levensbeëindiging is gekomen. Niet om die afweging goed of af te keuren, maar om na te gaan of de beslissing zorgvuldig tot stand is gekomen. In dit verband zal besproken worden of de hulpvrager de consequenties van zijn voorgenomen beslissing voor anderen overziet, of alternatieven zijn overwogen en op basis van welke afwegingen de uiteindelijke beslissing is genomen. Bij de beoordeling van de persoonlijke wil van de betrokkene kunnen geen objectieve maatstaven worden aangelegd; elke situatie is uniek, is een combinatie van individuele factoren. Bijzondere aandacht verdient de situatie van jonge hulpvragers. Als bij jonge mensen een reële kans bestaat dat de wens tot levensbeëindiging niet van blijvende aard zou kunnen zijn, zal de gevraagde hulp niet worden verleend. Een belangrijk gegeven in dit verband is dat een vraag om hulp bij sterven soms een verkapte vraag om levenshulp is. De SVL vindt dat mogelijkheden tot deze hulp altijd moeten worden besproken. In praktische zin zal de hulpverlener hierbij desgewenst assisteren door middel van doorverwijzing naar andere instanties.  

Beslissingsbekwaamheid van de hulpvrager (ook wel als wilsbekwaamheid aangeduid)
In nauwe samenhang met het bovenstaande is het van groot belang na te gaan of de cliënt in staat is over zijn eigen sterven te beslissen. De hulpverlener moet overtuigd zijn van die beslissingsbekwaamheid. De arts via de SVL krijgt de bevoegdheid hierover te oordelen en de zorgvuldigheid vereist dat in dit verband in de eerste plaats de behandelend arts wordt geraadpleegd; deze kan op de hoogte zijn van onbesproken factoren die iemands beslissingsbekwaamheid ondermijnen. Vaak zal de behandelend arts de huisarts zijn, maar het kan ook een specialist zijn bij wie iemand onder behandeling is. In deze nota wordt onder "arts" of "huisarts" beide verstaan. Belangrijk is echter dat de behandelend arts een duidelijke vraag krijgt voorgelegd. Het is niet aan de orde of hij akkoord gaat met de verstrekking van de middelen. De vraag is uitsluitend of naar zijn oordeel de cliënt in staat is om een dergelijke verstrekkende beslissing te nemen. De arts via de SVL vraagt dus geen medische gegevens op. Hij vraagt "slechts" een verklaring met de strekking dat de medische voorgeschiedenis in redelijkheid geen aanknopingspunten biedt voor twijfel aan de wilsbekwaamheid van de hulpvrager. Mocht de arts twijfels houden, al of niet op basis van de verklaring van de geconsulteerde arts, dan kan in overleg met de cliënt een derde deskundige om een aanvullend oordeel over de beslissingsbekwaamheid worden gevraagd. Dat zou bijvoorbeeld een psycholoog kunnen zijn. Mocht de hulpvrager geen toestemming geven om met de behandelend arts contact op te nemen, dan wordt een andere arts gevraagd zich over de wilsbekwaamheid uit te spreken. Maar voor alle duidelijkheid: de uiteindelijke verantwoordelijkheid met betrekking tot het oordeel over de wilsbekwaamheid ligt bij de arts via de SVL waaraan de middelen zijn gevraagd. En met nadruk wordt gesteld dat iemand wilsbekwaam is zolang men niet redelijkerwijze het tegendeel moet aannemen of kan vermoeden.

Wilsverklaring
Van belang is dat de cliënt in een schriftelijke (geregistreerde) wilsverklaring precies heeft vastgelegd wat zijn wil is. De verklaring fungeert als een belangrijke ondersteuning van zijn actuele, mondelinge verzoek. Van belang is ook dat de wilsverklaring voorziet in een situatie  van complicaties bij de uitvoering (zie onder). In geval van onvoldoende werking van de middelen of andere ernstige complicaties, moet schriftelijk vastliggen dat de hulpvrager zijn leven door een arts beëindigd wil zien. Essentieel is dat deze mogelijkheid tijdig met een arts is doorgesproken en dat sluitende afspraken zijn gemaakt.

Afbakening van verantwoordelijkheden
De verantwoordelijkheid voor het zelfgekozen sterven ligt bij de hulpvrager. De SVL en de arts hebben een dienstverlenende rol. De verantwoordelijkheid voor het voorschrijven van middelen blijft bij de arts en die voor aflevering bij de apotheker. De SVL streeft naar een regeling waarbij de arts en apotheker, bij hun handelen in het kader van werkzaamheden via de SVL niet strafbaar zijn. Van de hulpvrager mag worden gevraagd de maatregelen te nemen die zorgvuldigheid in besluitvorming en uitvoering ten goede komen.

Het risico van misbruik
De arts via de SVL zal zich er, voor zover mogelijk, van moeten overtuigen dat van de middelen noch door de hulpvrager, noch door anderen misbruik kan worden gemaakt. Daarom zal gestreefd moeten worden naar het gebruik van een middel waarvan de sporen nog geruime tijd na inname in het lichaam te traceren zijn. Met hulpvragers zullen afspraken moeten worden gemaakt over het tijdstip en de manier waarop de middelen daadwerkelijk ter hand worden gesteld en over het terugbezorgen ervan wanneer niet tot inname is overgegaan.

Het risico van complicaties
Het is mogelijk dat er complicaties optreden nadat de middelen zijn ingenomen. De praktijk leert dat zich in een aantal gevallen problemen voordoen (braken, te trage werking, spierkrampen, angstvisioenen). De onmiddellijke beschikbaarheid van een arts is daarom noodzakelijk. Bij voorkeur dient deze aanwezig te zijn wanneer de middelen worden ingenomen. Is dat onmogelijk, dan dient er iemand aanwezig te zijn die een arts - die over het tijdstip van innemen is geïnformeerd - kan waarschuwen. Met het oog op dergelijke ernstige complicaties is het van belang dat in een schriftelijke wilsverklaring vastligt dat de arts dan kan worden gevraagd het leven te beëindigen (zie boven). Belangrijk is dat hierover met de arts tijdig sluitende afspraken zijn gemaakt.

Naasten van de hulpvrager
Aan de betrokkene zal in overweging worden gegeven om bij voorkeur zijn directe omgeving te informeren over zijn voorgenomen sterven en eventueel de opvang en begeleiding van mogelijke nabestaanden te regelen.

Euthanasie, Hulp bij Zelfdoding en Vrijwillige Levensbeëindiging.

Ernstig zieke mensen die "duurzaam, ondraaglijk en uitzichtloos" lijden, kunnen in Nederland hun arts om euthanasie verzoeken (de arts dient dan het benodigde middel toe), of ze kunnen de arts vragen een geëigend middel voor te schrijven zodat ze zelf, op een humane wijze, een einde aan hun leven kunnen maken; deze laatste handelwijze heet hulp bij zelfdoding. De gevraagde hulp wordt echter niet altijd geboden want euthanasie en hulp bij zelfdoding (HbZ) door een niet-arts zijn nog steeds strafbaar Bovendien kan de arts van mening zijn dat de patiënt nog niet uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. Dus dan is het de arts die mede bepaalt óf en wanneer iemand wél of niet een zachte dood mag sterven, indien de huidige wetgeving niet zorgvuldig wordt gevolgd.

Zowel euthanasie als HbZ zijn strafbaar volgens wetsartikelen uit 1886, respectievelijk de artikelen 293 en 294 uit het wetboek van strafrecht. Overigens is het interessant dat deze artikelen, hoewel ze nog steeds worden gehanteerd, indertijd vrijwel zeker niet geschreven zijn voor euthanasie en hulp bij zelfdoding zoals daar anno 2003 over gedacht wordt. Immers, het ging er toen om crimineel handelen te voorkomen en hoogstwaarschijnlijk niet om een zachte dood onmogelijk te maken.

Thans kunnen sinds enkele jaren, in Nederland, ernstig zieke mensen, die een arts vinden die een zeker risico durft te lopen, onder strenge zorgvuldigheidseisen aan een zachte dood worden geholpen.

Recente processen hebben aangetoond dat euthanasie en/of HbZ, ook bij zeer ernstig en duurzaam psychisch lijden kan worden gedoogd (de affaire Chabot). Zulk gedogen van euthanasie en HbZ in Nederland is onder andere te danken aan de activiteiten van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) die enige tijd terug ruim 100.000 leden telde naast een veel groter aantal sympathisanten. De vereniging streeft naar legalisatie van euthanasie en HbZ, zodat artsen die zorgvuldig handelen niet meer per definitie strafbaar zijn. Legalisatie is in de afgelopen decennia door de politiek steeds verzuimd. Helaas is ook de recente liberaal-sociale coalitie ("Paars-1") legalisatie uit de weg gegaan. Ook de eind 1998 geïnstalleerde toetsingscommissies brengen geen verbetering in de rechtspositie van artsen. Over de mogelijkheid voor wilsbekwame mensen om zelf over hun levenseinde te beslissen wordt volstrekt niets gezegd.

Begin 1998 werd, kort vóór de kamer verkiezingen, door de Tweede Kamerleden van Boxtel (D66), Kamp (VVD) en Swildens-Rozendaal (PvdA) een wetsvoorstel "euthanasie" ingediend, een voorstel dat beoogt euthanasie en hulp bij zelfdoding uit het wetboek van strafrecht te halen. Het voorstel is door de coalitiepartners van "Paars-2" onderschreven en heeft in 2002 tot wetgeving geleid. Het betekent dat een arts die euthanasie toepast dan wel hulp bij zelfdoding verleent alléén strafbaar is indien het Openbaar Ministerie kan aantonen dat hij onzorgvuldig gehandeld heeft. Echter, ook volgens deze wet geldt dat alleen zieke mensen voor een humane levensbeëindiging in aanmerking komen (in de tekst wordt uitsluitend over patiënten gesproken), dat de toetsingscommissies in functie blijven en, last but not least, dat nog steeds de artsen mede bepalen wanneer het lijden van de patiënt lang genoeg heeft geduurd. Er is dus nog geen recht op een humane vrijwillige levensbeëindiging: mensen die na zorgvuldige overweging en falende levenshulp geen perspectief meer zien, krijgen thans geen hulp. Dus, ondanks een alom erkend recht op zelfbeschikking, worden deze mensen gedwongen een uitzichtloos leven tegen hun wil voort te zetten of, hetgeen ze helaas vaak doen, hun toevlucht te nemen tot gewelddadige methoden van levensbeëindiging.

Ondanks grote publieke belangstelling en uitvoerige publiciteit omtrent alles wat met het medisch handelen rond het levenseinde te maken heeft, is er verwarring omtrent de betekenis van de verschillende termen die in verband met actieve of passieve levensbeëindiging worden gebruikt. Om de publieke opinie omtrent de wenselijkheid van de verschillende mogelijkheden voor "levensbeëindiging op eigen verzoek" (dan wel: hulp om zelf het eigen leven te kunnen beëindigen) te peilen en aan de hand daarvan het maatschappelijk draagvlak te kunnen bepalen, werd in mei 1998 op verzoek van de NVVE door de Erasmus Universiteit Rotterdam een gedegen onderzoek uitgevoerd. Hierin werd gevraagd welk soort hulpzoekers zelf zouden mogen beslissen om op een (zelfgekozen) moment te mogen sterven.

De belangrijkste categorieën waren:
a) mensen die ondraaglijk lijden aan een ongeneeslijke ziekte waaraan zij binnen afzienbare tijd dood zullen gaan (in zicht van de dood)
b) mensen die lijden aan een ongeneeslijke lichamelijke ziekte waarmee ze nog vele jaren kunnen blijven leven (ongeneeslijk ziek)
c) hoogbejaarde mensen
d) mensen die langdurig en ondraaglijk psychisch lijden
e) mensen die, ongeacht hun leeftijd of gezondheid, zelf beslissen te willen sterven.

Uit de resultaten bleek dat de overgrote meerderheid van de ondervraagden voorstander is van de categorieën a, b, c en d, terwijl een gelijk aantal mensen vóór en tegen de stelling van punt e bleek te zijn (beiden circa 45%). Maar welke van deze opties mogen we "euthanasie", welke "hulp bij zelfdoding" en welke "vrijwillige levensbeëindiging" noemen? Als men via een enquête het maatschappelijk draagvlak voor deze handelwijzen wil bepalen, zal men zeer duidelijk moeten uitleggen hoe deze begrippen worden gedefinieerd. Hier volgt een poging daartoe.

Men spreekt van euthanasie als een arts het leven van een patiënt op diens herhaald, uitdrukkelijk verzoek door het toedienen van thanatica beëindigt. Er zijn strenge zorgvuldigheidseisen en de behandelend arts, evenals een geconsulteerde tweede arts, moeten overtuigd zijn van de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van het lijden. In principe zouden dus van bovengenoemde categorieën zowel a en b als d in aanmerking moeten komen. In de praktijk is het echter vrijwel uitsluitend groep a en, alleen bij uitzondering, zijn het ook groep b en groep d (affaire Chabot) die in aanmerking komen.

Men spreekt van hulp bij zelfdoding indien, in precies dezelfde situaties, de arts de middelen niet zelf toedient maar ze voorschrijft (recept) en de patiënt ze zelf inneemt.

Vrijwillige levensbeëindiging is gebaseerd op het zelfbeschikkingsrecht van wilsbekwame, meerderjarige mensen die, vallend onder de categorieën a, b, c of d dan wel bij gebrek aan een positief levensperspectief (categorie e), een einde aan hun leven wensen te maken. Ook hier zouden dezelfde strenge zorgvuldigheidseisen moeten worden toegepast en is er een rol voor artsen (recept, hulp bij complicaties, etc). Echter, de motieven om zelf het eigen leven te beëindigen worden hier door de persoon zelf bepaald, en niet door derden. Dus verantwoordelijkheid voor en uitvoering van de levensbeëindiging liggen uitsluitend bij deze (wilsbekwame, meerderjarige) personen. Er kan dus hier niet gesproken worden over een arts die zich in een noodsituatie bevindt en op die basis "euthanaseert". 

De hier geschetste verschillen tussen enerzijds euthanasie en hulp bij zelfdoding zoals thans gepraktiseerd en anderzijds vrijwillige levensbeëindiging zoals door de SVL wordt voorgesteld zijn in onderstaande tabel, schematisch en voor de duidelijkheid enigszins gechargeerd, samengevat.

Euthanasie en Hulp bij Zelfdoding versus Vrijwillige Levensbeëindiging